Ở lò "rèn" xương thủy tinh
Đó là thế giới của những đứa trẻ mắc chứng bệnh hiếm gặp, với tỷ lệ mắc 1/20.000 người mà nguyên nhân là do khiếm khuyết về di truyền: thiếu gen tổng hợp chất collagen nên xương giảm độ chắc và dễ gãy. Đến từ mọi miền quê trên cả nước, hơn 20 bệnh nhân được điều trị, cho ăn ở miễn phí tại trung tâm Điều trị bệnh xương thuỷ tinh (quận 12 - Sài Gòn). Và cũng nhờ đến đây, nhiều em đã có thể đứng vững và bước đi trên đôi chân của mình…
http://i214.photobucket.com/albums/c...e2bd88124d.jpg
Thời điểm mới đến trung tâm, đa số các trẻ người mềm nhũn như cọng bún, chỉ nằm hoặc bò, vậy mà sau ít tháng điều trị, phẫu thuật các em đã có thể tự bước đi. BSCK2 Trần Văn Năm, phó viện trưởng viện Y dược học dân tộc, cho biết: “Kết quả bước đầu khả quan, giảm đau nhiều, thể lực khá hơn, một số trẻ tự ngồi hoặc đi được, nhiều em được phẫu thuật chỉnh hình thành công”.
http://i214.photobucket.com/albums/c...bae9637718.jpg
Bệnh xương thuỷ tinh hiện chưa có loại thuốc đặc hiệu nào chữa khỏi nhưng có thể cải thiện một phần, nếu phát hiện và can thiệp sớm bằng liệu pháp bốn chữ T: tập luyện (bơi), thức ăn, tâm lý liệu pháp, thuốc, hàng ngày trẻ được tập luyện các bài thể dục yoga, vận động, bơi lội và học chơi nhạc, vi tính…
http://i214.photobucket.com/albums/c...c1ebd793d7.jpg
Nhiều trẻ tuổi thơ gần như gắn liền với bệnh viện nhưng khi tới đây các em được cho đi học, trung tâm sẽ có xe đưa đón hàng ngày.
http://i214.photobucket.com/albums/c...e540155474.jpg
Sự đồng cảm đã giúp những đứa trẻ thân thiết với nhau. Trong ảnh: Nguyễn Thị Kiên Giang hướng dẫn cho Nguyễn Văn Tiến học bài.
http://i214.photobucket.com/albums/c...80cca680fa.jpg
Ngoài ý chí và nghị lực của bản thân, các trẻ ở đây luôn nhận được sự chăm sóc chu đáo của các nhân viên. Trong ảnh: ông Tôn Thất Hưng chăm sóc cho em Nguyễn Văn Tiến, 10 tuổi, quê Hà Tĩnh, bị đau tay khi vui chơi. Tiến còn có người anh 14 tuổi cũng bị mắc bệnh xương thuỷ tinh và đang được điều trị ở đây.
http://i214.photobucket.com/albums/c...ed2ecc4c7f.jpg
Không chỉ cùng cảnh ngộ tật bệnh, những đứa trẻ ở đây còn có điểm chung là ý chí và niềm tin chiến thắng tật bệnh luôn thôi thúc… Trong ảnh: Lê Thị Xuân Quyên (phải) vui đùa cùng thành viên mới trong gia đình xương thuỷ tinh Nguyễn Thị Thu Thuỷ, sáu tuổi, quê Nam Định.
Trần Việt Đức - Trung Dũng (sgtt.vn)
Xương thủy tinh, tình kim cương
Chị – khuyết tật, mắc thêm bệnh xương thuỷ tinh, sống trong cô nhi viện từ nhỏ. Anh – không cha mẹ, lớn lên trong trại mồ côi. Họ quyết định chung sống với nhau hơn chục năm qua. Dù đối đầu với cuộc sống chồng chất thử thách, nhưng tình yêu giúp họ vượt qua tất cả.
Những mảnh vỡ ghép lại
http://118.69.212.146:8080/ImageHand...ImageID=168201
Ngôi nhà toàn người khuyết tật nhưng không khuyết nụ cười của chị Nga
Chị Nga cùng em gái song sinh và một anh trai đều bị bệnh xương thuỷ tinh từ nhỏ. Không thể đứng thẳng người, chị thường phải lết khi di chuyển. Người anh hơn chị hai tuổi cũng giống chị, cộng thêm chứng thiểu năng không thể tự chăm sóc bản thân. “Năm tôi 12 tuổi, trong chiến tranh ba anh em được bỏ vô quang gánh mang đi. Chuyện gì xảy ra chẳng nhớ, chỉ biết sau đó, mấy người lính phát hiện cả ba ở rừng cao su, họ đưa hết vô trại mồ côi ở nhà thờ Cây Dương, Thủ Đức”, chị kể, ánh mắt chuyển qua chỗ khác.
Từ khi vào trại mồ côi, chị được học văn hoá, tập chăm sóc cho bản thân và anh trai. Năm 1988, em gái song sinh bị chấn thương sọ não do trượt té và qua đời.
Cảnh ngộ của anh Thuận, chồng chị cũng chẳng may mắn hơn. Anh kể: “Năm tôi lên chín, cha mẹ trúng đạn trong một trận càn, còn tôi bị mảnh pháo trúng vào chân. Tôi được đưa vào cô nhi viện Phước Long, sau đó chuyển về cô nhi viện Hố Nai. Tôi bị tật, khập khiễng đến giờ”. Chuyển hết từ trại mồ côi này sang trại mồ côi khác, anh gặp và yêu chị Nga tại trại mồ côi Thị Nghè, khi đó chị học xong lớp 12, còn anh nghỉ học khi hết lớp 9. Thương nhau quá nên cả hai quyết định kết hôn. Ban đầu, các dì phước phụ trách không đồng ý, vì lo không biết cả hai sẽ làm gì để sống. "Lúc đó yêu nhau mà, biết gì mà sợ", chị Nga nói.
Hai anh chị trốn khỏi trại mồ côi, mang theo cả ông anh ra ngoài kiếm kế sinh nhai. Năm 1999, anh chị kết hôn trong sự lo lắng của nhiều người quen.
“Lúc đó mình nghĩ chỉ cần chăm chỉ hết sức, với những nghề được học trong cô nhi viện, chắc chắn ba người tụi mình không chết đói”, anh tâm sự. Khi học nghề, chị luôn được các dì phước khen là may khéo, thêu đẹp tuy hơi chậm vì sức yếu. Với chiếc máy may đặc biệt mà các dì tặng, anh chị bắt đầu nhận vỏ gối, khăn bàn về thêu và may ráp rồi giao hàng cho nhà dòng. “Khi đó còn trẻ, và mới cưới nên làm việc hăng say lắm. Anh Thuận còn nhận hàng bên ngoài về may và làm mành cửa thêm, nhiều lúc đến hạn giao hàng, hai vợ chồng làm thâu đêm quên cả ngủ”, chị cười.
Khi những mặt hàng may không còn nhiều và thị lực chị không còn tốt, việc thêu thùa không còn phù hợp, chị không dám nhận hàng thuê về làm. Chị quyết định cùng chiếc xe lăn đi bán vé số. Hàng ngày chị phải lăn xe đi một quãng đường khá xa mới mong bán hết trăm tờ vé số, còn hôm nào trời mưa thì lại phải ở nhà hoặc trả vé mà về sớm. “Tưởng hoàn cảnh của mình đã bi đát rồi, thế mà có người cùng quẫn hơn. Họ còn lừa mình lấy cả trăm tờ vé số cơ đấy”, chị chua chát kể lại thời gian đầu mới đi bán, bị một kẻ lừa mua, cầm xấp vé bỏ chạy mất!
Ngôi nhà không thiếu tiếng cười
Khi có bầu bé đầu lòng, anh chị đến BV Nhân dân Gia Định (Sài Gòn), tính bỏ con vì lo thai nhi không lành lặn. Chị kể: “Khi đó bác sĩ khuyên đây là ơn trời ban, bé khoẻ mạnh, anh chị nên giữ”. Năm nay, Minh đã bước vào trung học cơ sở và là người phụ giúp nhiều công việc nặng cho gia đình. Minh mang lại hy vọng lớn nên anh chị quyết định có thêm bé thứ hai, dù biết mang thai và sinh nở đối với chị ngày càng rất khó khăn. Anh chị cũng đón bé Nguyên chào đời trong nước mắt hạnh phúc.
http://118.69.212.146:8080/ImageHand...ImageID=168202
Với bàn tay không lành lặn này, chị Nga thường phải may đến 1 giờ sáng
Năm Nguyên được hơn một tuổi, hai mẹ con bị tai nạn khi di chuyển bằng xe lăn. Khi chữa trị, bác sĩ phát hiện bé Nguyên cũng bị chứng xương thuỷ tinh. Chị khóc rất nhiều vì lo không biết sẽ chăm bé thế nào vì bản thân chị mỗi lần lên xe lăn ngồi cũng phải nhờ chồng bế. “Nhưng trời cho thế nào mình phải nhận vậy thôi. Nguyên thông minh và hài hước, nhiều khi cười bể bụng với nó”, chị vuốt đầu Nguyên tự hào. Hình ảnh lặp lại trong khoảng trống nhỏ xíu của căn nhà trong hẻm nhỏ thuộc quận Gò Vấp luôn là bé Nguyên có tay hoặc chân đang được nẹp gỗ lết phía trước, chị Nga lết theo sau. Chị giúp bé vận động nhẹ nhàng và an toàn trong cái không gian vừa dùng làm nơi tiếp khách, nấu ăn và ngủ. “Nguyên hiếu động lắm, tay chân như những que tăm, mỗi lần vung quá mạnh lại phải băng bó. Thời gian bé ở nhà ít hơn thời gian bé đi nhà thương”, chị nói.
Việc kiếm đủ tiền sinh sống cho gia đình năm thành viên ngày càng khó. Anh đi lấy hàng giao hàng, đưa đón con đi học, chợ búa, nấu ăn, tắm rửa cho con cái và cho anh vợ. Hết việc, anh phụ may vá với chị. Ngày nào cũng thế, được chồng bế lên xe lăn, chị lại rong ruổi trên đường bán vé số. Chiều tối về nhà lại may gia công đến 1 giờ sáng. Hình ảnh cánh tay và bàn tay không bình thường của chị đưa những mũi kéo dứt khoát trên vải, bàn chân bé xíu nhấn vào motor máy may như khẳng định ý chí vượt lên nghịch cảnh của một phụ nữ chưa bao giờ đứng được thẳng lưng. Bả vai của chị thường phải nẹp gỗ.
Sống cùng khu phố, bà con hiểu và thương nỗ lực vượt lên nghịch cảnh của gia đình anh chị nên cũng thường giúp đỡ đón đưa Minh đi học. Nhiều mạnh thường quân và nhà thờ, nhà chùa biết hoàn cảnh cũng gửi giúp chút gạo, ít đồ ăn. Được mọi người giúp đỡ, anh chị động viên nhau làm việc cật lực hơn. “Giờ còn sức khoẻ, mình phải tận dụng. Có việc vừa sức khoẻ mà làm là vui nhất rồi. Chỉ sợ mai mốt không thể làm nổi nữa, mình không biết dựa vào ai”, chị nói.
Tiếng cười của chị tự nhiên, không ngượng ngùng, không cố gắng khi kể về hàng chục lần bé Nguyên gãy xương vào viện, những lần chị bị gãy xương vì té ngã, lúc nhà hết gạo hết tiền, khi trong nhà có người đau ốm bệnh tật – những khó khăn trong cuộc sống mà anh chị phải trải qua. Anh và chị luôn động viên, khuyến khích nhau cùng cố gắng, vì những gì khó khăn nhất anh chị đã vượt qua hết. Cuộc hôn nhân của anh chị đã trải qua 13 năm đầy thử thách nhưng nụ cười luôn nở trên môi. “Giờ vẫn yêu nhau mà, sợ gì chứ”, anh nháy mắt.
Bài: Kim Dung – Ảnh: Hồng Thái (sgtt.vn)
Angelus lược trích lại
:53::53::53:
Mến gởi những bè bạn quanh mình:
Cuộc sống ở trần gian, tưởng như đã bẻ gãy vụn những phận người. Họ lao đao, nhọc nhằn, quay quắt trong cái vòng luẩn quẩn của cơm áo gạo tiền.
Với những người không may có khiếm khuyết thể lý, cuộc sống lại càng là những thách đố. Gần như là một cuộc chiến không nương tay để mà "sống sót".
Càng lao vào chiến cuộc, càng gặp tổn thất hư hao, thì ý chí càng được tôi luyện đến lạnh người. Nghịch cảnh bị đạp xuống, để làm nền cho nghị lực tôn cao lên. Da thịt ngày càng sạm đen, để tâm hồn ngày một nên tinh tuyền.
Cầu mong Thiên Chúa, là Cha nhân hậu của tất cả chúng ta, ở cùng các bạn bè mình, các phận người nhọc nhằn, và chúc lành cho mỗi người trong chúng ta.
-Angelus-
