Love Telling ThanhCaVN nhắn với Gia đình TCVN và Quý Khách: BQT-TCVN xin cáo lỗi cùng ACE vì trục trặc kỹ thuật 2 ngày vừa rồi. Trân trọng! Loan Pham nhắn với Gia Đình TCVN: Kính chúc quý Cha, quý tu sĩ nam nữ và toàn thể quý anh chị em một Giáng Sinh ấm áp bên gia đình, người thân và tràn đầy ơn lành từ Chúa Hài Đồng. ThanhCaVN nhắn với TCVN: Nhân dịp Sinh Nhật lần thứ 16 Website, BQT-TCVN kính chúc Quý Cha, Quý Tu sỹ Nam Nữ, Quý Nhạc sỹ - Ca Trưởng – Ca sỹ, Quý Ân Nhân và toàn thể ACE luôn tràn đầy HỒNG ÂN CHÚA. Edit LM Loan Pham nhắn với TCVN: Kính Chúc Cà Nhà Một Tam Nhật Thánh và Một Mùa Phục Sinh Tràn Đầy Thánh Đức ... Loan Pham nhắn với TCVN: Chúc mừng năm mới đến quý Cha, quý tu sĩ nam nữ cùng toàn thể quý anh chị em tron gia đình TCVN thân yêu... Xin Chúa xuân ban nhiều hồng ân đến mọi người. Amen ThanhCaVN nhắn với ÔB & ACE: Kính chúc Năm Mới Quý Mão: Luôn tràn đầy Hồng Ân Thiên Chúa ThanhCaVN nhắn với Gia đình TCVN: Kính chúc Giáng Sinh & Năm Mới 2023: An Bình & luôn tràn đầy Hồng Ân Thiên Chúa. bethichconlua nhắn với Gia Đình ThanhCaVietNam: Chúc mừng sinh nhật thứ 15 website ThanhCaVietNam. Kính chúc quý Cha, quý tu sĩ nam nữ cùng toàn thể anh chị em luôn tràn đầy ơn Chúa. Amen ThanhCaVN nhắn với Quý ACE: Nhân dịp Sinh Nhật lần thứ 15 Website, BQT-TCVN kính chúc Quý Cha, Quý Tu sỹ Nam Nữ, Quý Nhạc sỹ - Ca Trưởng – Ca sỹ, Quý Ân Nhân và toàn thể ACE luôn tràn đầy HỒNG ÂN CHÚA. phale nhắn với cecilialmr: Nhớ em nhiều lắm ! cầu mong nơi ấy được bình yên. phale nhắn với thiên thần bóng tối: Nhớ em nhiều lắm ! cầu mong nơi ấy được bình yên. phale nhắn với teenvnlabido: Ngày mai (1/6) sinh nhật của bạn teen / chúc mọi điều tốt lành trong tuổi mới. phale nhắn với tất cả: Xin Chúa cho dịch bệnh sớm qua đi và ban bình an cho những người thành tâm cầu xin Ngài. ThanhCaVN nhắn với ACE: Kính chúc ACE: Giáng Sinh & Năm Mới 2021 - An Bình & luôn tràn đầy Hồng Ân Thiên Chúa

+ Trả lời chủ đề + Gửi chủ đề mới
kết quả từ 1 tới 4 trên 4

Chủ đề: Ở lò "rèn" xương thủy tinh

  1. #1
    Angelus's Avatar

    Tuổi: 47
    Tham gia ngày: Aug 2009
    Tên Thánh: Giuse
    Giới tính: Nam
    Đến từ: Sài Gòn
    Quốc gia: Vietnam
    Bài gởi: 1,215
    Cám ơn
    7,866
    Được cám ơn 6,583 lần trong 1,104 bài viết

    Default Ở lò "rèn" xương thủy tinh

    Đó là thế giới của những đứa trẻ mắc chứng bệnh hiếm gặp, với tỷ lệ mắc 1/20.000 người mà nguyên nhân là do khiếm khuyết về di truyền: thiếu gen tổng hợp chất collagen nên xương giảm độ chắc và dễ gãy. Đến từ mọi miền quê trên cả nước, hơn 20 bệnh nhân được điều trị, cho ăn ở miễn phí tại trung tâm Điều trị bệnh xương thuỷ tinh (quận 12 - Sài Gòn). Và cũng nhờ đến đây, nhiều em đã có thể đứng vững và bước đi trên đôi chân của mình…




    Thời điểm mới đến trung tâm, đa số các trẻ người mềm nhũn như cọng bún, chỉ nằm hoặc bò, vậy mà sau ít tháng điều trị, phẫu thuật các em đã có thể tự bước đi. BSCK2 Trần Văn Năm, phó viện trưởng viện Y dược học dân tộc, cho biết: “Kết quả bước đầu khả quan, giảm đau nhiều, thể lực khá hơn, một số trẻ tự ngồi hoặc đi được, nhiều em được phẫu thuật chỉnh hình thành công”.





    Bệnh xương thuỷ tinh hiện chưa có loại thuốc đặc hiệu nào chữa khỏi nhưng có thể cải thiện một phần, nếu phát hiện và can thiệp sớm bằng liệu pháp bốn chữ T: tập luyện (bơi), thức ăn, tâm lý liệu pháp, thuốc, hàng ngày trẻ được tập luyện các bài thể dục yoga, vận động, bơi lội và học chơi nhạc, vi tính…





    Nhiều trẻ tuổi thơ gần như gắn liền với bệnh viện nhưng khi tới đây các em được cho đi học, trung tâm sẽ có xe đưa đón hàng ngày
    .





    Sự đồng cảm đã giúp những đứa trẻ thân thiết với nhau. Trong ảnh: Nguyễn Thị Kiên Giang hướng dẫn cho Nguyễn Văn Tiến học bài.





    Ngoài ý chí và nghị lực của bản thân, các trẻ ở đây luôn nhận được sự chăm sóc chu đáo của các nhân viên. Trong ảnh: ông Tôn Thất Hưng chăm sóc cho em Nguyễn Văn Tiến, 10 tuổi, quê Hà Tĩnh, bị đau tay khi vui chơi. Tiến còn có người anh 14 tuổi cũng bị mắc bệnh xương thuỷ tinh và đang được điều trị ở đây.





    Không chỉ cùng cảnh ngộ tật bệnh, những đứa trẻ ở đây còn có điểm chung là ý chí và niềm tin chiến thắng tật bệnh luôn thôi thúc… Trong ảnh: Lê Thị Xuân Quyên (phải) vui đùa cùng thành viên mới trong gia đình xương thuỷ tinh Nguyễn Thị Thu Thuỷ, sáu tuổi, quê Nam Định.


    Trần Việt Đức - Trung Dũng (sgtt.vn)
    Chữ ký của Angelus
    Nếu cần Máu khẩn cấp, ACE click dzô đây ạ! :icon8:

  2. Có 28 người cám ơn Angelus vì bài này:


  3. #2
    Angelus's Avatar

    Tuổi: 47
    Tham gia ngày: Aug 2009
    Tên Thánh: Giuse
    Giới tính: Nam
    Đến từ: Sài Gòn
    Quốc gia: Vietnam
    Bài gởi: 1,215
    Cám ơn
    7,866
    Được cám ơn 6,583 lần trong 1,104 bài viết

    Default

    Một khoảnh khắc xúc động từ một bạn bị bệnh xương thủy tinh:






    Cô bé xương thủy tinh làm dậy sóng Vietnam's Got Talent

    Thí sinh Nguyễn Thị Phương Anh với đôi chân bé xíu, ngồi xe lăn đã khiến cho 3 vị giám khảo và hàng triệu khán giả xúc động trước tài năng của em.

    Hiện là học sinh lớp 10, Phương Anh không may khi mắc căn bệnh xương thủy tinh nhưng ngược lại cô bé có niềm đam mê mãnh liệt với âm nhạc. Với bài hát sôi động Let's Dance (Hannah Montana), Phương Anh cho thấy giọng hát tuyệt vời của mình, khiến không chỉ 3 vị giám khảo mà cả khán phòng phải đứng lên, nhún nhảy theo.

    Giám khảo Thúy Hạnh không ngăn được dòng cảm xúc: "Tôi thấy được sự long lanh và rạng rỡ trên gương mặt khi em hát. Tôi thấy tiết mục của em hay nhất trong ngày hôm nay".

    Khán giả có nick name iaou1314 đã chia sẻ về clip của Phương Anh trên mạng: “Mình không hiểu mọi người trong cầu trường sao sôi động và vui đến vậy nhưng riêng mình khi đang xem tự nhiên nước mắt cứ muốn rơi ra (mặc dù mình là con trai) và miệng thì mỉm cười! Không biết mọi người trong cầu trường và những ai đang xem clip này có cảm xúc giống mình không nhỉ?”

    Là một trong 49 tiết mục được bước vào vòng bán kết, thí sinh Phương Anh mang đến cảm xúc thật lạ cho khán giả chương trình Vietnam's Got Talent. Dù ở lứa tuổi nào, hoàn cảnh ra sao và thân thể có thể có khiếm khuyết nhưng với niềm đam mê, sự hy vọng vào tương lai, tự tin ở chính mình sẽ làm nên những điều thần kì.

    Nguồn: GDVN




    Xem phần biểu diễn của bạn Phương Anh, Angelus thấy gai người trong xúc cảm.



  4. Có 19 người cám ơn Angelus vì bài này:


  5. #3
    Angelus's Avatar

    Tuổi: 47
    Tham gia ngày: Aug 2009
    Tên Thánh: Giuse
    Giới tính: Nam
    Đến từ: Sài Gòn
    Quốc gia: Vietnam
    Bài gởi: 1,215
    Cám ơn
    7,866
    Được cám ơn 6,583 lần trong 1,104 bài viết

    Default Xương thủy tinh, tình kim cương

    Chị – khuyết tật, mắc thêm bệnh xương thuỷ tinh, sống trong cô nhi viện từ nhỏ. Anh – không cha mẹ, lớn lên trong trại mồ côi. Họ quyết định chung sống với nhau hơn chục năm qua. Dù đối đầu với cuộc sống chồng chất thử thách, nhưng tình yêu giúp họ vượt qua tất cả.

    Những mảnh vỡ ghép lại


    Ngôi nhà toàn người khuyết tật nhưng không khuyết nụ cười của chị Nga


    Chị Nga cùng em gái song sinh và một anh trai đều bị bệnh xương thuỷ tinh từ nhỏ. Không thể đứng thẳng người, chị thường phải lết khi di chuyển. Người anh hơn chị hai tuổi cũng giống chị, cộng thêm chứng thiểu năng không thể tự chăm sóc bản thân. “Năm tôi 12 tuổi, trong chiến tranh ba anh em được bỏ vô quang gánh mang đi. Chuyện gì xảy ra chẳng nhớ, chỉ biết sau đó, mấy người lính phát hiện cả ba ở rừng cao su, họ đưa hết vô trại mồ côi ở nhà thờ Cây Dương, Thủ Đức”, chị kể, ánh mắt chuyển qua chỗ khác.

    Từ khi vào trại mồ côi, chị được học văn hoá, tập chăm sóc cho bản thân và anh trai. Năm 1988, em gái song sinh bị chấn thương sọ não do trượt té và qua đời.

    Cảnh ngộ của anh Thuận, chồng chị cũng chẳng may mắn hơn. Anh kể: “Năm tôi lên chín, cha mẹ trúng đạn trong một trận càn, còn tôi bị mảnh pháo trúng vào chân. Tôi được đưa vào cô nhi viện Phước Long, sau đó chuyển về cô nhi viện Hố Nai. Tôi bị tật, khập khiễng đến giờ”. Chuyển hết từ trại mồ côi này sang trại mồ côi khác, anh gặp và yêu chị Nga tại trại mồ côi Thị Nghè, khi đó chị học xong lớp 12, còn anh nghỉ học khi hết lớp 9. Thương nhau quá nên cả hai quyết định kết hôn. Ban đầu, các phước phụ trách không đồng ý, vì lo không biết cả hai sẽ làm gì để sống. "Lúc đó yêu nhau mà, biết gì mà sợ", chị Nga nói.

    Hai anh chị trốn khỏi trại mồ côi, mang theo cả ông anh ra ngoài kiếm kế sinh nhai. Năm 1999, anh chị kết hôn trong sự lo lắng của nhiều người quen.

    “Lúc đó mình nghĩ chỉ cần chăm chỉ hết sức, với những nghề được học trong cô nhi viện, chắc chắn ba người tụi mình không chết đói”, anh tâm sự. Khi học nghề, chị luôn được các dì phước khen là may khéo, thêu đẹp tuy hơi chậm vì sức yếu. Với chiếc máy may đặc biệt mà các dì tặng, anh chị bắt đầu nhận vỏ gối, khăn bàn về thêu và may ráp rồi giao hàng cho nhà dòng. “Khi đó còn trẻ, và mới cưới nên làm việc hăng say lắm. Anh Thuận còn nhận hàng bên ngoài về may và làm mành cửa thêm, nhiều lúc đến hạn giao hàng, hai vợ chồng làm thâu đêm quên cả ngủ”, chị cười.


    Khi những mặt hàng may không còn nhiều và thị lực chị không còn tốt, việc thêu thùa không còn phù hợp, chị không dám nhận hàng thuê về làm. Chị quyết định cùng chiếc xe lăn đi bán vé số. Hàng ngày chị phải lăn xe đi một quãng đường khá xa mới mong bán hết trăm tờ vé số, còn hôm nào trời mưa thì lại phải ở nhà hoặc trả vé mà về sớm. “Tưởng hoàn cảnh của mình đã bi đát rồi, thế mà có người cùng quẫn hơn. Họ còn lừa mình lấy cả trăm tờ vé số cơ đấy”, chị chua chát kể lại thời gian đầu mới đi bán, bị một kẻ lừa mua, cầm xấp vé bỏ chạy mất!

    Ngôi nhà không thiếu tiếng cười

    Khi có bầu bé đầu lòng, anh chị đến BV Nhân dân Gia Định (Sài Gòn), tính bỏ con vì lo thai nhi không lành lặn. Chị kể: “Khi đó bác sĩ khuyên đây là ơn trời ban, bé khoẻ mạnh, anh chị nên giữ”. Năm nay, Minh đã bước vào trung học cơ sở và là người phụ giúp nhiều công việc nặng cho gia đình. Minh mang lại hy vọng lớn nên anh chị quyết định có thêm bé thứ hai, dù biết mang thai và sinh nở đối với chị ngày càng rất khó khăn. Anh chị cũng đón bé Nguyên chào đời trong nước mắt hạnh phúc.



    Với bàn tay không lành lặn này, chị Nga thường phải may đến 1 giờ sáng

    Năm Nguyên được hơn một tuổi, hai mẹ con bị tai nạn khi di chuyển bằng xe lăn. Khi chữa trị, bác sĩ phát hiện bé Nguyên cũng bị chứng xương thuỷ tinh. Chị khóc rất nhiều vì lo không biết sẽ chăm bé thế nào vì bản thân chị mỗi lần lên xe lăn ngồi cũng phải nhờ chồng bế. “Nhưng trời cho thế nào mình phải nhận vậy thôi. Nguyên thông minh và hài hước, nhiều khi cười bể bụng với nó”, chị vuốt đầu Nguyên tự hào. Hình ảnh lặp lại trong khoảng trống nhỏ xíu của căn nhà trong hẻm nhỏ thuộc quận Gò Vấp luôn là bé Nguyên có tay hoặc chân đang được nẹp gỗ lết phía trước, chị Nga lết theo sau. Chị giúp bé vận động nhẹ nhàng và an toàn trong cái không gian vừa dùng làm nơi tiếp khách, nấu ăn và ngủ. “Nguyên hiếu động lắm, tay chân như những que tăm, mỗi lần vung quá mạnh lại phải băng bó. Thời gian bé ở nhà ít hơn thời gian bé đi nhà thương”, chị nói.

    Việc kiếm đủ tiền sinh sống cho gia đình năm thành viên ngày càng khó. Anh đi lấy hàng giao hàng, đưa đón con đi học, chợ búa, nấu ăn, tắm rửa cho con cái và cho anh vợ. Hết việc, anh phụ may vá với chị. Ngày nào cũng thế, được chồng bế lên xe lăn, chị lại rong ruổi trên đường bán vé số. Chiều tối về nhà lại may gia công đến 1 giờ sáng. Hình ảnh cánh tay và bàn tay không bình thường của chị đưa những mũi kéo dứt khoát trên vải, bàn chân bé xíu nhấn vào motor máy may như khẳng định ý chí vượt lên nghịch cảnh của một phụ nữ chưa bao giờ đứng được thẳng lưng. Bả vai của chị thường phải nẹp gỗ.

    Sống cùng khu phố, bà con hiểu và thương nỗ lực vượt lên nghịch cảnh của gia đình anh chị nên cũng thường giúp đỡ đón đưa Minh đi học. Nhiều mạnh thường quân và nhà thờ, nhà chùa biết hoàn cảnh cũng gửi giúp chút gạo, ít đồ ăn. Được mọi người giúp đỡ, anh chị động viên nhau làm việc cật lực hơn. “Giờ còn sức khoẻ, mình phải tận dụng. Có việc vừa sức khoẻ mà làm là vui nhất rồi. Chỉ sợ mai mốt không thể làm nổi nữa, mình không biết dựa vào ai”, chị nói.

    Tiếng cười của chị tự nhiên, không ngượng ngùng, không cố gắng khi kể về hàng chục lần bé Nguyên gãy xương vào viện, những lần chị bị gãy xương vì té ngã, lúc nhà hết gạo hết tiền, khi trong nhà có người đau ốm bệnh tật – những khó khăn trong cuộc sống mà anh chị phải trải qua. Anh và chị luôn động viên, khuyến khích nhau cùng cố gắng, vì những gì khó khăn nhất anh chị đã vượt qua hết. Cuộc hôn nhân của anh chị đã trải qua 13 năm đầy thử thách nhưng nụ cười luôn nở trên môi. “Giờ vẫn yêu nhau mà, sợ gì chứ”, anh nháy mắt.

    Bài: Kim Dung – Ảnh: Hồng Thái (sgtt.vn)
    Angelus lược trích lại




    Mến gởi những bè bạn quanh mình:

    Cuộc sống ở trần gian, tưởng như đã bẻ gãy vụn những phận người. Họ lao đao, nhọc nhằn, quay quắt trong cái vòng luẩn quẩn của cơm áo gạo tiền.

    Với những người không may có khiếm khuyết thể lý, cuộc sống lại càng là những thách đố. Gần như là một cuộc chiến không nương tay để mà "sống sót".

    Càng lao vào chiến cuộc, càng gặp tổn thất hư hao, thì ý chí càng được tôi luyện đến lạnh người. Nghịch cảnh bị đạp xuống, để làm nền cho nghị lực tôn cao lên. Da thịt ngày càng sạm đen, để tâm hồn ngày một nên tinh tuyền.

    Cầu mong Thiên Chúa, là Cha nhân hậu của tất cả chúng ta, ở cùng các bạn bè mình, các phận người nhọc nhằn, và chúc lành cho mỗi người trong chúng ta.
    -Angelus-


    Chữ ký của Angelus
    Nếu cần Máu khẩn cấp, ACE click dzô đây ạ! :icon8:

  6. Có 7 người cám ơn Angelus vì bài này:


  7. #4
    Angelus's Avatar

    Tuổi: 47
    Tham gia ngày: Aug 2009
    Tên Thánh: Giuse
    Giới tính: Nam
    Đến từ: Sài Gòn
    Quốc gia: Vietnam
    Bài gởi: 1,215
    Cám ơn
    7,866
    Được cám ơn 6,583 lần trong 1,104 bài viết

    Default

    Cập nhật từ báo Thanh Niên:

    Hy vọng mới cho bệnh nhân xương thủy tinh



    Nhóm nghiên cứu của TS-BS Lương Đình Lâm, nguyên Trưởng khoa Chấn thương chỉnh hình Bệnh viện Chợ Rẫy vừa đưa ra hướng điều trị khả quan cho bệnh xương thủy tinh.
    Bệnh xương thủy tinh (hay tạo xương bất toàn) là bệnh di truyền với yếu tố gene trội. Bệnh do tình trạng khiếm khuyết trong tạo mô liên kết, đặc biệt là collagen type 1. Tình trạng này khiến cơ thể không thể tự tạo xương bình thường và xương rất dễ gãy. Sự khiếm khuyết tạo mô liên kết còn khiến thân hình bệnh nhân nhỏ bé hơn so với bình thường.

    Ngoài ra, cơ quan vận động của bệnh nhân bị biến dạng do gãy xương nhiều lần. Tỷ lệ mắc bệnh từ 1/20.000 đến 1/50.000 dân số bị bệnh tạo xương bất toàn hay bệnh xương thủy tinh, số bệnh nhi mắc bệnh này khá nhiều nhưng rất ít gia đình biết con em mình đang bị bệnh.



    Chụp X-quang xương bị cong (bên trái) và sau khi được cắt khúc, chỉnh trục thẳng - Ảnh: do TS-BS Lương Đình Lâm cung cấp

    Hiện nay vẫn chưa có cách chữa triệt để bệnh xương thủy tinh, nhưng nhiều phương pháp điều trị đã được áp dụng để giúp các bệnh nhân có cuộc sống gần như bình thường. Vật lý trị liệu với thủy liệu pháp bao gồm các trò chơi vận động dưới nước, bơi lội giúp giảm nguy cơ té ngã gây gãy xương. Các biện pháp khác chưa cho thấy hiệu quả cao. Khi xương bị gãy, cách dùng nẹp vít tuy có thể giữ vững được vùng xương gãy nhưng không thể đảm bảo cho vùng xương bên dưới hay bên trên nẹp không bị gãy.
    Vì xương quá giòn nên một số nhóm nghiên cứu đã nghĩ đến việc đóng một cây đinh trong lòng tủy xương nhằm tăng cường độ cứng cho xương. Tuy nhiên, nếu đóng đinh trong lòng tủy của bệnh nhân bình thường không khó đối với các phẫu thuật viên chấn thương chỉnh hình thì lại hết sức phức tạp khi làm cho bệnh nhân bị bệnh xương thủy tinh. Nguyên nhân là vì rất khó có thể luồn đinh thẳng vào lòng xương bị biến dạng cong vẹo. Tiếp đến, xương và lòng tủy xương của những bệnh nhân này rất nhỏ, đôi khi xương gần như không có lòng tủy.

    Nhóm nghiên cứu của TS-BS Lương Đình Lâm đã thực hiện một biện pháp táo bạo là cắt nhỏ đoạn xương bị gãy, dùng một dụng cụ tự chế để khoan rộng lòng tủy xương để luồn đinh Rush. Sau đó, phẫu thuật viên sẽ nối các khúc xương đã bị cắt rời thành một đoạn thẳng để vừa có thể giữ vững xương gãy vừa chỉnh lại được tình trạng cong vẹo của tay hoặc chân của bệnh nhân bị bệnh xương thủy tinh. Kết quả bước đầu rất đáng khích lệ, chân các bệnh nhi được phẫu thuật bằng phương pháp này đã được chỉnh thẳng, giúp các em sinh hoạt tốt và giảm đi cảm giác tự ti do bệnh tật.


    Phẫu thuật miễn phí khi gãy xương
    Có không ít bệnh nhi bị bệnh xương thủy tinh, nhưng gia đình không nhận ra, hoặc vì hoàn cảnh khó khăn nên chưa được điều trị tích cực. Hiện ở TP.HCM có trung tâm nuôi dưỡng, tập vận động bằng thủy liệu pháp dành cho các em nhỏ bị bệnh xương thủy tinh. Những em nào không may bị gãy xương còn được phẫu thuật miễn phí bằng phương pháp mới.

    Bạn đọc có con em bị bệnh xương thủy tinh cần được giúp đỡ, có thể liên hệ cô Nguyệt (ĐT: 01223204606) hoặc anh Hưng (ĐT: 0903705230) để biết thêm chi tiết.


  8. Có 2 người cám ơn Angelus vì bài này:


+ Trả lời chủ đề + Gửi chủ đề mới

Quyền hạn của bạn

  • Bạn không được gửi bài mới
  • Bạn không được gửi bài trả lời
  • Bạn không được gửi kèm file
  • Bạn không được sửa bài

Diễn Đàn Thánh Ca Việt Nam - Email: ThanhCaVN@yahoo.com